Son quatrième anniversaire, Jayson Bouchard l’a célébré lundi dans une chambre de l’hôpital Sainte-Justine. Atteint du syndrome de Gorlin et du syndrome d’Arnold de Chiari, il a subi, la semaine dernière, sa septième opération au cerveau, une 23e depuis sa naissance.

Le combat que le petit Jayson livre contre la vie en est un quotidien. Né avec une fissure labio-palatine complète asymétrique droite (bec de lièvre), il doit aussi composer avec des malformations physiques et d’autres troubles dus à ses syndromes.

Pour ses parents, Robin et Nathalie, c’est plus qu’un défi, c’est « carrément un combat ». « Chaque jour est un nouvel épisode. On ne sait jamais comment Jayson va réagir », raconte son père.

Plus récemment, Jayson a connu des problèmes avec ses jambes et il a développé l’apnée du sommeil. Les médecins ont aussi découvert des troubles de croissance. Ils ne peuvent cependant pas les traiter avec une médication, car elle pourrait causer des tumeurs au cerveau du jeune garçon en raison de son syndrome de Gorlin. Rien n’est sûr en ce qui attrait à la santé de Jayson.

« Ça peut rester stable, mais ça ne peut pas se guérir. Il pourrait être capable de vivre avec ça toute sa vie, mais on ne sait pas comment ça va se développer », ajoute son père.

Un vrai champion

Pour le père de Jayson, la vie s’est acharnée sur eux depuis sa naissance du petit. Atteint d’un cancer de la peau, Robin s’est fait enlever 30 tumeurs depuis 6 ans. Bien que sa conjointe et sa famille ne soit pas en accord avec lui, Robin délaisse sa propre santé pour être au chevet de son seul enfant.

« Jayson, c’est toute ma vie. Je serais prêt à sacrifier ma vie pour lui. Des fois, je laisse mes traitements pour rester à ses côtés », confie-t-il.

Pour ses parents, Jayson est un vrai champion. Avec tout ce que la maladie lui a apporté, il est un modèle de vie pour son entourage.

« C’est une boule d’énergie. Il est tout le temps enjoué », ajoute son père. Il explique que les gens ont souvent de la difficulté à comprendre la maladie de Jayson en raison de sa joie de vivre. La réalité de tous les jours est toutefois différente. Jayson n’a pas d’autonomie. Malgré ses quatre ans, ses parents doivent encore l’aider à s’habiller, à manger et à se laver. Il n’est pas encore propre et il ne peut marcher longtemps.

Soutien financier requis

Les frais engendré par la condition de Jayson sont dispendieux. Le gouvernement ne remboursant qu’une infime partie, les parents du garçon demande l’aide de la population. Des petites banques vertes avec l’inscription Aidez un petit homme à grandir ont été distribuées dans plusieurs commerces de la ville. Robin et Nathalie désire aussi ouvrir une fiducie pour leur fils pour qu’elle puisse les soutenir.

L’École de boxe Steevie Boxe, en collaboration avec Yosekan Sports MMA, a d’ailleurs tenu un gala de boxe il y a quelques semaines pour amasser des fonds pour Jayson. Les fonds récoltés seront connus sous peu.

Pour soutenir le petit Jayson: [email protected]