La stigmatisation qui persiste autour de la maladie d'Alzheimer freine les gens à aller chercher de l'aide. Un quart des Canadiens préféreraient ne pas savoir s'ils en sont atteints et la moitié ne sauraient pas par où commencer pour obtenir de l'aide, apprend-on dans un nouveau sondage Léger.

Les résultats du coup de sonde ont été dévoilés cette semaine par la Société Alzheimer du Canada à l'occasion du lancement de sa campagne «N'oublions personne». Dans le contexte de janvier, mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, l'organisme souhaite que personne n'affronte les troubles neurocognitifs dans l'isolement, surtout que plus la prise en charge de la maladie est précoce, meilleure sera la qualité de vie de la personne.

Le fait qu'autant d'individus préfèrent être dans l'ignorance de son diagnostic montre qu'il y a encore beaucoup de tabous quant à la maladie d'Alzheimer, estime Jocelyn Thémens, directeur des communications à la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer.

«Ce n'est pas surprenant parce que ça revient à dire qu'on s'inquiète des maladies neurocognitives, mais toute la notion de stigmatisation — le mot revient souvent — ça empêche les gens de demander de l'aide», commente-t-il.

«Il existe des services, il y a de l'aide qui est là. On ne veut pas que les gens restent isolés, mais cette stigmatisation empêche les gens de demander de l´aide. Donc, la notion de silence empêche les gens d'obtenir des soins et du soutien qu'ils méritent. [Ils veulent] éviter le diagnostic. Ça n'arrête pas la progression de la maladie, ça ne fait que retarder l'accès à une aide qui peut améliorer la qualité de vie», poursuit M. Thémens.

La principale raison pour laquelle les gens ne veulent pas savoir s'ils ont la maladie d'Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif est la peur du diagnostic et la perte d'autonomie, indiquent les résultats du sondage, qui a été mené en novembre 2025 auprès de 1606 Canadiens. La marge d'erreur est de 2,45 %, 19 fois sur 20.

Plus précisément, 51 % des femmes et 39 % des hommes craignent en premier lieu la perte d'autonomie. Deux personnes sur cinq estiment par ailleurs que leur style vie changerait trop, et d'autres soutiennent qu'elles ne sauraient pas quoi faire (29 %), que leur famille et leurs amis les traiteraient différemment (25 %), qu'ils seraient embarrassés (13 %) ou qu'ils vivraient de la discrimination (13 %).

Continuer à bien vivre avec la maladie

Si elles étaient diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer, les deux tiers des personnes sondées auraient peur de devenir un poids pour leurs proches, et la même proportion craindraient de perdre leur autonomie.

Autre fait saillant des résultats: plusieurs seraient à l'aise d'interagir avec une personne qu'ils connaissent et étant atteinte d'alzheimer (25 % très à l'aise et 45 % plutôt à l'aise), mais beaucoup moins seraient prêts à s'occuper d'elle (12 % très à l'aise et 35 % plutôt à l'aise) ou vivre avec elle (10 % à l'aise et 35 % plutôt à l'aise).

D'autre part, deux personnes sur cinq sont d'avis qu'elles pourraient continuer à maintenir des relations et des liens sociaux si elles recevaient un diagnostic d'alzheimer. À contre-courant, lorsqu'on leur demande s'ils pourraient bien vivre avec l'alzheimer ou autre maladie neurodégénérative, la moitié des répondants sont en désaccord, 26 % ne savent pas, et seuls 24 % croient que oui.

«Ce qu'on fait ressortir dans nos messages, c'est qu'on peut continuer à vivre avec l'aide d'un proche aidant, on peut continue d'être actif, on peut continuer à faire partie de ce monde, mais avec sa réalité», souligne M. Thémens. Il réitère que plus tôt le diagnostic tombe, plus on est en mesure de mettre des choses en place pour améliorer sa qualité de vie.

La Société Alzheimer du Canada regroupe une centaine de Sociétés Alzheimer à la grandeur du pays, dont 20 au Québec. «On est présent dans toutes les régions. On a des ressources, on a une expertise, donc de ne pas hésiter à appeler sa société régionale, et ça ne prendra pas quatre mois avant d'avoir un rendez-vous comme chez le psychologue, ça va être pris en charge dès maintenait», dit-il. La personne est rencontrée rapidement et un suivi est assuré par des professionnels.

M. Thémens rappelle que la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer a lancé le site web plus-tot.ca qui permet d'évaluer sa santé cognitive en répondant à un court sondage. Bien que cela ne remplace pas une consultation chez le médecin, le site web donne beaucoup d'informations utiles et met de l'avant les dix signes précurseurs de la maladie d'Alzheimer.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne