Imaginez avoir quitté votre emploi et investi toutes vos économies pour être au chevet de votre enfant à l’hôpital à Montréal pendant sept mois. C’est ce qu’ont fait les parents du petit Charles-Alex, cinq ans, atteint d’une maladie très rare. Aujourd’hui, ils doivent adapter leur maison, mais ils n’ont pas les moyens.

La Légion Royale Canadienne, filiale 204, a donc décidé de les aider en dédiant son souper spaghetti annuel au petit Charles-Alex. L’objectif est d’amasser au moins 20 000$ pour réaliser la première étape des travaux pour adapter la maison, soit l’aménagement d’un ascenseur.

Comme le petit grandit et ne marche pas, il devient difficile de le transporter d’un étage à un autre. «Là, ça commence à être dangereux avec les aides à domicile de descendre les escaliers», affirme la mère de Charles-Alex, Sonia Trottier.

Charles-Alex a déjà bénéficié de la générosité de 80 bénévoles des Anges des travaux publics. En septembre 2012, l’entrée de la maison, les ouvertures entre les pièces et la cour arrière avaient été adaptées en fonction du fauteuil roulant de Charles-Alex. Mais pour que le garçon puisse vivre une vie normale malgré ses handicaps, d’autres rénovations devront être faites à l’intérieur de la maison. «L’ergothérapeute a évalué à 60 000$ le coût des travaux d’adaptation de notre demeure pour la condition de Charles-Alex», a raconté sa mère.

Les parents ne voient donc pas comment il serait possible de réaliser ces travaux sans l’aide du public. «60 000$ à économiser, je pense que c’est l’histoire d’une vie», affirme la mère de Charles-Alex.

Denise Lachapelle, organisatrice du souper-bénéfice de la Légion Royale Canadienne, croit que les parents pourront au moins faire installer l’ascenseur après l’événement. «Beaucoup de commanditaires dont la Fondation Maurice Tanguay ont accepté de s’impliquer», dit-elle.

L’histoire de Charles-Alex

Charles-Alex est atteint de la maladie de Moya-Moya. Cette maladie très rare produit un rétrécissement progressif des artères, ce qui peut mener à des accidents vasculaires cérébraux (AVC). La mère de Charles-Alex raconte qu’après avoir passé un début de vie bien normal, son garçon a fait une série d’AVC entre l’âge de 10 mois et environ un an et demi. Les séquelles sont considérables puisque «50% de son cerveau a subi des lésions», raconte-t-elle.

À cinq ans, Charles-Alex ne parle pas, ne marche pas, doit être alimenté par gavage et a de nombreux problèmes de santé. Mais tous les jours, il fait des progrès, selon sa mère. Charles-Alex est «un petit gars comme les autres qui veut juste s’amuser», raconte-t-elle avec fierté. Avec son conjoint, elle souhaite donc lui offrir un milieu de vie optimal, ce qui passe par l’adaptation de la maison familiale.

Le souper spaghetti du manoir au profit de Charles-Alex Morin aura lieu le 10 mai à 18h30 à la Légion Royale Canadienne filiale 204, 10 rue St-Iréné. Pour plus d’informations, contactez la Légion Royale Canadienne au 819-375-1130

La famille a créé le site www.couragecharlesalex.com pour amasser des dons en ligne.