«Quand on perd son mari, alors on s’appelle veuve. Quand on perd son petit, c’est évident, il n’y a pas de mot.» Pour bien des gens, il s’agit d’une des chansons les plus touchantes de Lynda Lemay, mais pour Marie-Pierre Poirier, les paroles de ce texte ont pris tout leur sens. Ses deux fillettes, Ariane et Jasmine, âgées d’à peine deux ans et demi, sont décédées à cinq jours d’intervalle les 4 et 9 avril derniers.

Le 13 mars, le diagnostic de leucodystrophie de type métachromatique tombe et explique les récentes pertes d’équilibre et la régression de la parole des petites jumelles non-identiques de Marie-Pierre Poirier et François Boudreau. Rapidement, ils sont informés qu’il n’y a aucun traitement possible puisqu’il s’agit d’une maladie génétique dégénérative et mortelle. Celle-ci isole tranquillement les nerfs qui sont présents dans le cerveau et qui contrôlent les muscles du corps. Les parents savent rapidement que les jours de leurs deux petites filles sont maintenant comptés sans qu’ils ne puissent faire quoi que ce soit.

Préparer l’inévitable

«Très rapidement j’ai voulu me mettre en mode action: préparer les funérailles à venir, faire la location du terrain au cimetière. J’avais besoin d’être prête lorsque le moment arriverait. Je savais que je ne pouvais rien faire, ni pouvoir espérer que l’on puisse guérir mes filles» affirme d’entrée de jeu Mme Poirier. «J’avais aussi besoin de profiter de tous les derniers petits moments que je pouvais passer avec elles.» Aussitôt le diagnostic annoncé, d’un commun accord avec le papa de qui elle est séparée, elle décide de ne pas faire d’acharnement thérapeutique, de ne pas réanimer ses filles en cas d’arrêt respiratoire et de ne pas les gaver. «Nous aurions pu poursuivre les soins de prolongement de vie, mais nous voulions qu’elles souffrent le moins possible. Les filles perdaient rapidement toutes leurs capacités. Lorsque je les prenais dans mes bras, elles avaient le tonus d’un bébé d’un mois. C’était une situation complètement inhumaine tant pour moi que pour elles», poursuit Mme Poirier. Et tout doucement, moins d’un mois après l’expertise médicale, la petite Ariane est partie la première le soir du 4 avril.Cinq jours plus tard, c’était au tour du deuxième petit ange, Jasmine.

Parce que la vie continue

En ayant également quatre autres enfants, Marie-Pierre Poirier s’efforce de faire reprendre à la vie son cours le plus normalement possible. Elle réussit même à trouver du positif à travers ce drame plus grand que nature. «Le départ de Jasmine et Ariane nous a rapprochés les uns des autres. Nous nous efforçons de passer plus de temps ensemble et de profiter de chaque moment. On se parle beaucoup, nos ados se confient plus, on partage des souvenirs et on parle des jumelles», mentionne la maman éprouvée. Tous les membres de la famille ont pris conscience que la vie n’est pas toujours facile, que les moindres petits gestes banals peuvent soudainement prendre une grande importance, qu’il faut profiter pleinement de la vie. «La mort d’Ariane et Jasmine nous a également permis de nous ouvrir à la souffrance des autres, ça aussi c’est positif», a ajouté la maman dotée d’un courage et d’une force tout simplement remarquables. À l’instar de la magnifique chanson Pas de mots de Lynda Lemay, Marie-Pierre a su trouver les mots justes lors des funérailles de ses enfants en rappelant simplement aux gens: «Nos enfants nous sont prêtés, profitez de chaque moments précieux avec eux, car la vie est si fragile.»