Des chercheurs québécois affirment que le don d'organes semble augmenter chez les personnes ayant reçu l'aide médicale à mourir, mais ils réclament une plus grande collaboration pour soutenir ceux qui choisissent de donner, ainsi que le respect de leur autonomie et de leur dignité.

Les chercheurs affirment que 64 personnes au Québec ont fait don de leurs organes après avoir reçu l’aide médicale à mourir (AMM) entre 2018 et fin 2022. Selon eux, les dons de ce groupe ont augmenté pour représenter 14 pour cent de tous les organes donnés au cours de la dernière année de leur étude.

Ils ont analysé les données de tous les receveurs de l’AMM dirigés vers Transplant Québec au cours de la période d’étude de cinq ans en vue d’un éventuel don d’organes et ont constaté que le nombre de donneurs était passé à 24 en 2022, contre huit en 2018.

Sur les 245 personnes référées, 82 ont été retenues. Parmi elles, 64 ont été jugées médicalement aptes et ont donné un total de 182 organes – principalement des reins, mais aussi des foies et des poumons, dans de nombreux cas. Il s’agit des mêmes organes habituellement prélevés par don standard après le décès d’une personne.

Parmi les 163 patients référés qui n’ont pas fait de don, 91 ont été jugés médicalement inaptes et 21 ont complètement abandonné l’AMM.

Cependant, 34 patients, soit près de 21 pour cent, ont refusé pour des raisons non précisées qui nécessitent une étude plus approfondie, a indiqué l'auteur principal, le docteur Matthew Weiss, directeur médical de Transplant Québec.

Le docteur Weiss a déclaré que certaines personnes ont peut-être décidé de ne pas faire de don après avoir appris qu'elles devraient recevoir leurs médicaments d'aide médicale à mourir à l'hôpital plutôt qu'à la maison, afin que leurs organes puissent être récupérés rapidement après l'arrêt de leur cœur.

«L'une des choses que nous devons mieux comprendre est de savoir: quels sont les obstacles?», a-t-il dit à propos du don d'organes lié à l'AMM.

«Je soupçonne fortement que le fait qu'ils ne peuvent pas mourir chez eux est un facteur majeur, mais je ne peux pas le dire avec certitude pour le moment», a ajouté le docteur Weiss en entrevue depuis Thoune, en Suisse, où il a parlé du cadre éthique et clinique du Canada des dons d'organes liés à l'AMM.

La Suisse n'autorise pas de tels dons, contrairement à la Belgique, aux Pays-Bas et à l'Espagne.

Les données au Canada

Le docteur Weiss espère que la recherche pourra aider à créer un consortium d'organisations de don d'organes à travers le Canada qui standardisera la collecte de données.

L'étude, publiée lundi dans le Journal de l'Association médicale canadienne, indique qu'au début de la période d'étude, un total de 164 patients au Québec ont donné leurs organes, dont huit ont reçu l'AMM. En 2022, un total de 171 personnes ont fait don de leurs organes et 24 ont reçu l’AMM.

Le nombre total de receveurs d’organes au Québec a considérablement augmenté au cours de la même période, passant de 968 en 2018 à 3663 en 2022, après la levée des restrictions liées à la COVID-19.

Il n’y a eu aucun don de la part des bénéficiaires de l’AMM entre mars et octobre 2020 en raison de ressources limitées et de préoccupations concernant la transmission du virus SRAS CoV-2 de donneur à receveur, selon l’étude. Huit personnes ont donné leurs organes cette année-là, contre 24 en 2022.

Pendant la période étudiée, 10 124 personnes ont bénéficié de l'AMM au Québec.

En Colombie-Britannique, la porte-parole de BC Transplant, Elaine Yong, a précisé que 24 personnes ont fait don de leurs organes après avoir reçu l'AMM entre 2016 et 2022.

«Le point de vue de BC Transplant et d'autres organismes de don d'organes à travers le Canada est que le don d'organes devrait être considéré comme un élément normal des soins de fin de vie de qualité, et que chaque personne admissible mérite la possibilité d'être considérée comme un donneur d'organes, y compris quelqu'un qui choisit l'aide médicale à mourir», a affirmé Mme Yong dans un communiqué.

Plus de données nécessaires

Le docteur Weiss a souligné que le système de codage de la base de données du Québec devrait être mis à jour pour inclure plus de détails sur les raisons pour lesquelles certaines personnes ont refusé de donner leurs organes.

«Il s'agit d'un processus tellement nouveau que les bases de données n'ont même pas été créées pour coder ce type de don», a précisé celui qui est aussi intensiviste pédiatrique au CHU de Québec.

«Si vous avez un patient qui est dans l'AMM, il n'y a aucune obligation juridique de mentionner (le don) à ce patient. Et donc il n'y a aucune organisation qui (enregistre) le nombre total de patients qui ont été approchés et qui ont consenti ou non au don.»

Les patients qui décèdent dans une unité de soins intensifs ou un service d’urgence sont dirigés vers un organisme de transplantation pour une évaluation de leur admissibilité au don.

Un prestataire d'AMM devrait être formé pour discuter du don d'organes avec les patients admissibles, à l'exclusion de ceux atteints d'un cancer métastatique en raison du risque de transmission de la maladie à un receveur, a indiqué le docteur Weiss.

À ce stade, le prestataire pourrait contacter une organisation de don d’organes pour évaluer si la personne est apte à devenir donneur, a-t-il ajouté.

Respect de l'autonomie et de la dignité

Il a toutefois ajouté que l'autonomie et la dignité des patients doivent être respectées par les médecins et les infirmières praticiennes qui dispensent l'AMM, même si ces dernières ne sont actuellement pas autorisées à exercer ce rôle au Québec.

«En aucun cas nous ne voulons mélanger la décision de l'AMM et du don d'organes. Nous voulons seulement que la mention du don devienne une possibilité une fois que la décision de poursuivre l'AMM sera finalisée», a déclaré le docteur Weiss.

«Comme vous pouvez l'imaginer, la pire chose qui pourrait arriver serait que le public pense que nous encourageons les gens à recourir à l'AMM pour obtenir leurs organes.»

Si l’aide médicale à mourir est légalisée au Canada pour les personnes dont la seule condition sous-jacente est une maladie mentale, le docteur Weiss estime qu’elles devraient initialement être exclues pour le don de leurs organes.

«Nous allons attendre, parce que nous voulons nous assurer que ce système, indépendant de nous, est bien établi, accepté et fonctionne bien sans controverse avant d'ajouter la controverse supplémentaire du don d'organes.»

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Camille Bains, La Presse Canadienne