Cogitations d’un proche aidant

Dans le cadre du mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, la Société Parkinson Mauricie/Centre-du-Québec présente ce témoignage d’un proche aidant.

Il est une réalité que nous, les aidants des personnes atteintes d’un trouble neurologique, devons apprendre à accepter. C’est le fait que, quoique nous fassions et autant que nous essayions, nous ne pourrons jamais entrer dans l’esprit de la personne aidée de même que la personne aidée ne pourra jamais nous transmettre totalement ses états d’esprit.

Il nous faut reconnaître que, perdre peu à peu cette connexion d’esprit avec l’être aimé peut devenir l’une des expériences les plus difficiles et les plus isolantes de notre vie. Nous savons que nous, les aidants, ne sommes pas seuls, qu’il existe en effet un système d’aide, d’appui, pour nous aussi. Mais nous hésitons à y faire appel. Nous croyons que nous devons nous montrer forts et que nous devons sourire pour la façade. Notre fierté nous amène à admettre difficilement notre propre fragilité. Nous voudrions que tout le monde dans notre système de support familial et amical puisse voir à l’intérieur de notre for intérieur et que nous n’ayons pas besoin de demander de l’aide. Nous tardons à faire connaître nos besoins aux autres. Nous aimerions que les personnes qui nous entourent comprennent, presque sans explication, les choix difficiles qui nous confrontent quotidiennement sans que nous ayons besoin de les articuler. Mais nous ne disons rien. Pourquoi? Gêne? Méconnaissance de l’aide disponible? Ou simplement, par fatigue, par épuisement, parce que nous n’avons plus le courage de nous adresser aux autres? Même si nous savons qu’il existe de l’aide pour les aidants, un système d’appui, nous avons parfois le sentiment d’être renfermés dans un isoloir sans porte de sortie. Mais, en fin de compte, nous sommes simplement trop fatigués pour nous expliquer et surtout pour demander de l’aide.

Nous nous sentons coupables de penser «Je n’a pas fait application pour ce job». Cela ne veut pas dire que nous ne sommes pas prêts à faire le travail difficile. Cela ne veut pas dire que nous allons foutre le camp ni que nous refuserons de voire les bons côtés de la vie. Cela veut seulement dire que nous ne sommes pas obligés d’aimer chaque moment de cette aide. C’est normal d’avoir peur face à l’avenir et d’avoir de la grosse peine pour nous autant que pour l’être aimé. Il nous faut accepter que nous, les aidants, sommes humains… et non pas surhumains.

Il nous faut aussi reconnaître le fait que souvent, nous ne savons pas comment ni à qui demander de l’aide. C’est pourquoi, avant qu’il ne soit trop tard et que nous soyons complètement épuisés, il nous faut savoir ce qui existe. Mais par où commencer? D’abord par soi-même.

Prendre soin de soi est un effort de groupe. Tout le monde nous donne cet avis. Avis excellent, il faut se l’avouer, mais ça peut prendre beaucoup de temps, et souvent, beaucoup trop de temps avant que nous nous donnions la permission de le faire. Mais, ironie du sort, ce sont souvent les mêmes personnes qui nous donnent cet avis qui sont déçues quand nous commençons à le suivre. Quand nous prenons le temps de prendre un bain moussant, d’aller nous faire coiffer, de lire un livre sans répondre au téléphone, de ne pas répondre immédiatement à nos courriels. Cela comprend apprendre à dire « non » quand les autres nous sollicitent.

Il nous faut surtout être honnêtes avec nous-mêmes et avec notre entourage. Il nous faut reconnaître que nous avons beaucoup de peine, surtout pour l’être aimé, mais aussi pour l’avenir rose perdu auquel nous avons rêvé. Il nous faut admettre nos frustrations, mais apprendre à les partager. C’est avec l’appui et la compréhension des autres que nous continuerons de vivre les très beaux moments, si rares soient-ils, avec l’être aimé et aidé, et de revivre les beaux souvenirs que nous avons à partager.